صدای «کودکان پروانه‌ای» باید بیشتر شنیده شود
«گائو ون چنگ» خبرنگار خبرگزاری «شین‌هوا» سال 2023 پس از بازگشت به چین پس از سه سال کار در ایران، ماجراها و تجربیات خود در ایران را از طریق فعالیت‌های مختلف با هموطنان خود به اشتراک گذاشت. او در یکی از برنامه‌های تلویزیون «سی سی تی وی» بزرگترین شبکه تلویزیونی چین داستان دلخراش «کودکان پروانه‌ای» ایران را برای مخاطبان چینی بازگویی کرد و آنها را بسیار تحت تاثیر قرار داد.
البته در یک تور سخنرانی سراسری، او نیز این داستان واقعی را برای دانشجویان و همتایان خود از پکن، استان‌های «شا‌آن‌شی»، کلانشهر «چونگ‌چینگ»، منطقه خودمختار اویغور شین جیانگ و غیره به اشتراک گذاشت به گونه‌ای که شنوندگان را منقلب کرد و اشکشانن جاری شد؛ برخی از آنها حتی پرسیدند که چطور می‌توانند به این کودکان کمک کنند.
واکنش این دوستان چینی طبیعی و عادی بود و ما نیز بر این باوریم که دیگر مردم عادی، صرف نظر از ملیت، نژاد، فرهنگ، مذهب و ایدئولوژی، واکنش مشابهی به چنین داستانی خواهند داشت.
بیماری «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری پوستی ارثی است که هم بزرگسالان و هم کودکان را درگیر می‌کند. به دلیل اینکه پوست افراد مبتلا به این بیماری مانند بال‌های پروانه شکننده می‌شود، بیماری پروانه‌ای نام گرفته است.
این بیماری برای مبتلایانش نوعی شکنجه در طول عمر آنها به شمار می‌آید چون پوست آنها هر لحظه که ضربه برخورد یا خراشیده شده تاول زده و سپس زخم می‌شود و به عوارضی خطرناک مانند سینداکتیلی (به هم چسبیدگی انگشتان دست» و کوری چشم منجر خواهد شد. فعلا برای این بیماری راه درمانی خاصی وجود ندارد و فقط می‌توان روی مراقب زخم، رفع درد و بانداژ با پانسمان‌های خاص حساب کرد.
کودکان مبتلا به این بیماری هم معروف به نام «کودکان پروانه‌ای» هستند. در ایران تعداد آنها به بیش از یک هزار نفر رسیده است.
شرکت سوئدی «مونلیکه» پانسمان مخصوص بیماری پروانه‌ای را که به کاهش درد و جلوگیری از عفونت بیماران کمک می‌کند و به پوست نیز نمی‌چسبد، به بازار ایران عرضه می‌کرد اما پس از خروج آمریکا از برجام و ازسرگیری تحریم‌ها علیه ایران، این شرکت اروپایی از ارائه پانسمان به بیماران پروانه‌ای ایران خودداری کرد، اقدامی که نتایجی جدی و دردناک در پی داشته است.
طبق گزارش انجمن بیماران پروانه‌ای در ایران، در طول یک سال از مه 2018 تا مه 2019، حداقل 15 کودک پروانه‌ای فوت شده‌اند. به علاوه، تعداد قابل توجهی از مبتلایان این بیماری در ایران نیز دچار عفونت پوستی و قطع عضو شده‌اند.